O diagnóstico da Encefalomielite Miálgica/Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC) é clínico, baseado na história detalhada, nos critérios estabelecidos para a doença e no impacto funcional. É necessário também uma investigação diagnóstica completa que descartem outras condições que expliquem os sintomas.
Ainda não há biomarcadores que identifiquem a doença, ou seja, não existe um exame de sangue, teste laboratorial ou exame de imagem (como ressonância) definitivo e validado que confirme a doença de forma objetiva. Isto muitas vezes, pode levar à subestimação da gravidade da doença e a atrasos no diagnóstico.
Esta ausência não significa que não exista uma base biológica. Alterações biológicas são identificadas em pesquisas com pessoas que tem a EM/SFC (como inflamações leves ou alterações imunes), mas não represetam a totalidade de pacientes e não são exclusivas da EM/SCF.
A doença afeta múltiplos sistemas (neurológico, imunológico, energético), tornando o "alvo" biológico difícil de isolar e medir, apresenta sintomas variados e, provavelmente, causas múltiplas, tornando difícil encontrar um único marcador biológico que se aplique a todos os pacientes. Historicamente, a pesquisa sobre EM/SCF recebeu pouco investimento financeiro, o que retardou a compreensão da patofisiologia e a identificação de biomarcadores.
Temos visto um aumento crescente nas pesquisas após a pandemia, pela incidência de um fenotipo semelhante de pacientes na Covid Longa. Pesquisas recentes mostram avanços promissores e isto acende nossa esperança!
A Jornada para o diagnostico
É muito comum as pessoas levarem meses e anos para conseguir este diagnóstico. Os pacientes enfrentam o descrédito, mas exige avaliação estruturada e conhecimento dos critérios diagnósticos reconhecidos internacionalmente.
Diversas diretrizes convergem para a centralidade do mal-estar pós-esforço (PEM) como marcador nuclear da doença.
Critérios diagnósticos para EM/SFC
Os três conjuntos de critérios mais utilizados são os da National Academy of Medicine(EUA), do National Institute for Health and Care Excellence (Reino Unido) e os Critérios Canadenses.
✔ Critérios NAM (2015)
Os critérios da NAM são amplamente usados na prática clínica e exigem três sintomas centrais por pelo menos seis meses:
- redução substancial da capacidade funcional com fadiga intensa e não aliviada pelo repouso
- mal-estar pós-esforço (PEM)
- sono não reparador
Além disso, é necessário pelo menos um dos seguintes: comprometimento cognitivo ou intolerância ortostática. Esses critérios fornecem uma estrutura diagnóstica mínima e acessível.
✔ Diretriz NICE (2021)
A diretriz NICE enfatiza o reconhecimento precoce e define como elementos centrais:
- Fadiga debilitante
- PEM
- sono não restaurador
- dificuldades cognitivas
O NICE reforça a exclusão de diagnósticos alternativos e destaca a importância de manejo seguro, com cautela em intervenções baseadas em exercício.
✔ Critérios Canadenses (2003)
Os critérios canadenses são mais detalhados e frequentemente utilizados em pesquisa. Eles exigem sintomas em múltiplos domínios, incluindo:
- fadiga incapacitante
- PEM com recuperação prolongada
- disfunção do sono
- dor
- manifestações neurológicas/cognitivas
- sintomas autonômicos, neuroendócrinos e imunológicos
Essa abordagem amplia a caracterização da doença e auxilia na estratificação de gravidade e subgrupos clínicos.
Diagnóstico da COVID Longa
A COVID Longa é definida como a presença de sintomas novos, persistentes ou recorrentes após infecção por SARS-CoV-2, não explicados por outro diagnóstico. O diagnóstico também é clínico e baseado na evolução temporal e no impacto funcional.
Diretrizes internacionais e o dossiê destacam que:
- os sintomas podem surgir após a fase aguda ou persistir por meses
- o quadro é multissistêmico e flutuante
- a presença de outras condições não exclui o diagnóstico
- uma parcela significativa dos pacientes preenche critérios de EM/SFC, evidenciando sobreposição clínica
O reconhecimento precoce e a avaliação funcional são essenciais para evitar iatrogenia e orientar o manejo.
Resumindo:
O diagnóstico de EM/SFC e COVID Longa é clínico, baseado em critérios reconhecidos e na avaliação funcional da pessoa, exigindo conhecimento específico e abordagem multiprofissional.
Diagnóstico: uma longa e árdua jornada
Para muitas pessoas com Encefalomielite Miálgica/Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC) e COVID Longa, o caminho até o diagnóstico é frequentemente marcado por demora, dúvidas e invalidação. Estudos apontam que a falta de conhecimento das equipes de saúde e a insegurança profissional em reconhecer a condição são barreiras históricas ao diagnóstico, especialmente na atenção primária, onde ainda há compreensão limitada sobre a doença e até ceticismo quanto à sua existência.
Essa dificuldade é agravada por características próprias dessas condições. Não há exames laboratoriais específicos que confirmem o diagnóstico, que é essencialmente clínico e baseado em critérios e exclusão de outras causas. Isso favorece diagnósticos equivocados ou tardios, além de contribuir para a heterogeneidade das pesquisas e do cuidado clínico.
Outro fator relevante é o histórico de associação indevida a transtornos psiquiátricos ou a categorias como “transtorno funcional”, o que pode levar à minimização dos sintomas e à perda de oportunidades de investigação adequada. Muitas pessoas recebem inicialmente diagnósticos de ansiedade, depressão ou estresse, atrasando o reconhecimento da doença e o acesso a orientações específicas de manejo.
A invisibilidade dos sintomas também impacta o processo diagnóstico. Embora as limitações sejam profundas, pacientes frequentemente não apresentam sinais físicos evidentes, o que pode gerar descrédito social e clínico. Com a progressão da doença, muitas pessoas reduzem drasticamente suas atividades, tornam-se reclusas ou deixam de circular socialmente e no mercado de trabalho, um “desaparecimento” que contribui para a subnotificação e para a pouca familiaridade dos profissionais com o quadro.
Questões de gênero também são descritas na literatura. A EM/SFC e a COVID Longa apresentam maior prevalência em mulheres, e vieses históricos na medicina podem levar à desvalorização de sintomas relatados por pacientes do sexo feminino, reforçando o atraso diagnóstico.
Além disso, outros elementos podem compor essa jornada difícil:
- fragmentação do cuidado e ausência de serviços especializados;
- multiplicidade de sintomas e sobreposição com outras condições (como disautonomias e dor crônica);
- falta de protocolos clínicos difundidos;
- estigma social associado à fadiga e a doenças invisíveis;
- desigualdades de acesso ao sistema de saúde e a especialistas.
Nesse contexto, o diagnóstico tardio não é apenas uma questão clínica, mas também social e institucional. Reconhecer essas barreiras é fundamental para promover formação profissional, ampliar a conscientização e garantir que pessoas com EM/SFC e COVID Longa sejam escutadas, investigadas e acolhidas de forma adequada.
Quais especialidades procurar
Devido ao caráter multissistêmico, a avaliação costuma ser multiprofissional. Ainda não há uma especialidade para a EM/SFC e Covid Longa. Geralmente os pacientes escolhem pela experiencia do profissional com a doença (o mais comum!) ou pelos sintomas predominantes. Podem participar:
- clínica médica ou medicina de família (porta de entrada e coordenação do cuidado)
- neurologia
- imunologia ou infectologia
- cardiologia (especialmente em casos de disautonomia)
- pneumologia
- reumatologia
- medicina física e reabilitação
- saúde mental como suporte complementar
Talvez o melhor médico seja aquele interessado no paciente, com escuta ativa, que valide os sintomas do paciente e queira estudar. Há inumeras pesquisas, guias de cuidados e materiais sobre o tema na literatura interncional. A ammBrasil disponibiliza alguns materiais já traduzidos em português (colocar link) e quer investir na produção de materiais e conteúdos em português para tornar estas informações acessiveis.
O acompanhamento integrado é importante para exclusão de diagnósticos diferenciais, manejo de sintomas e avaliação funcional.
Diagnóstico: uma jornada que exige energia, persistência e cuidado consigo
Muitas pessoas com EM/SFC e COVID Longa descrevem o processo diagnóstico com frases como:
“Não vale a pena procurar médicos, ninguém sabe nada sobre esta doença.”
“Estou cansada de contar a mesma história e não ser escutada.”
“Os médicos não acreditam nos meus sintomas.”
Buscar um diagnóstico pode exigir repetidas consultas, explicações detalhadas e enfrentamento de dúvidas ou invalidação. Para quem vive com limitação de energia, disfunção cognitiva e mal-estar pós-esforço, cada consulta envolve um custo físico, mental e emocional significativo. Preparar-se, deslocar-se, permanecer em ambientes estimulantes e relatar a própria história clínica pode desencadear piora dos sintomas.
Essa realidade se conecta a fatores estruturais: desconhecimento profissional, ausência de serviços especializados, invisibilidade dos sintomas, vieses de gênero e histórico de associação indevida a causas exclusivamente psicológicas. O resultado é uma jornada frequentemente longa e desgastante até o reconhecimento do diagnóstico.
Reconhecer essa dificuldade não significa desistir do cuidado, mas compreender que o processo pode precisar ser construído com estratégia, pacing e autocuidado.
Dicas práticas para navegar a jornada diagnóstica
✔ Investigue antes da consulta
Se possível, pergunte com antecedência se o profissional já acompanha pessoas com EM/SFC, COVID Longa ou doenças pós-infecciosas. Isso pode evitar deslocamentos e gastos de energia desnecessários.
✔ Leve materiais informativos
Alguns profissionais podem não conhecer a condição, mas demonstrar abertura para aprender. Levar textos, diretrizes ou materiais confiáveis pode facilitar o diálogo e apoiar a construção conjunta do cuidado.
✔ Organize sua história clínica
Preparar um resumo com sintomas, evolução, gatilhos e limitações pode reduzir o esforço cognitivo durante a consulta e ajudar o profissional a compreender melhor o quadro.
✔ Planeje a consulta considerando sua energia
Avalie horários, tempo de deslocamento e estímulos do ambiente. Sempre que possível:
prefira consultas em horários de maior energia
considere teleatendimento
reserve tempo para recuperação após a consulta
A consulta também faz parte do gasto energético e precisa ser considerada no planejamento do dia.
✔ Reconheça seus limites e permita pausas
Há momentos em que insistir na busca ativa pode ser exaustivo ou prejudicial à saúde. Pausar a jornada diagnóstica temporariamente pode ser uma estratégia legítima de autocuidado, não um fracasso.
✔ Compreenda que o desconhecimento é frequente
A EM/SFC ainda é pouco abordada na formação em saúde. Isso significa que o desconhecimento do profissional não é incomum. E não invalida a experiência da pessoa doente.O problema não é com você.
✔ Proteja-se de invalidação ou gaslighting
Caso enfrente descrédito, minimização ou atribuições simplificadoras, pode ser útil:
registrar sintomas e limitações
buscar segunda opinião
levar acompanhante de confiança
priorizar profissionais que escutem e respeitem sua experiência
A relação terapêutica deve ser baseada em escuta, respeito e parceria.
✔ Busque rede de apoio
Associações de pacientes, grupos de apoio e comunidades podem compartilhar experiências, indicar profissionais e reduzir o sentimento de isolamento durante a jornada.
A dificuldade diagnóstica não significa que a doença não exista ou que os sintomas sejam menos legítimos. Ela reflete lacunas históricas de conhecimento e reconhecimento institucional.
Cuidar da própria energia, validar a experiência vivida e construir o percurso com estratégia são formas de proteção e de resistência.
Prevalência de EM/SFC: evidências internacionais e estudo brasileiro
Estudos epidemiológicos indicam que a Encefalomielite Miálgica/Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC) afeta uma parcela significativa da população mundial, embora a ausência de biomarcadores diagnósticos e o subdiagnóstico histórico dificultem estimativas precisas. De forma geral, a literatura internacional descreve prevalência entre 0,2% e 1% da população, podendo variar conforme critérios diagnósticos e metodologia dos estudos.
No Brasil, há escassez de pesquisas populacionais, o que reforça a invisibilidade epidemiológica da condição. Um estudo realizado antes da pandemia com população atendida pela Estratégia Saúde da Família em Teresina (PI) identificou prevalência de fadiga crônica de 1,57%, entre 6.595 participantes avaliados. A condição foi mais frequente em mulheres, que representaram 69,3% dos casos, confirmando o padrão de predominância feminina descrito na literatura internacional.
O estudo também evidenciou impacto funcional relevante: 95,2% das pessoas com fadiga crônica relataram limitação nas atividades da vida diária, incluindo dificuldades para caminhar, realizar tarefas domésticas, trabalhar e participar de atividades sociais e de lazer. Esses achados reforçam o caráter incapacitante do quadro e sua relevância em saúde pública.
Embora o estudo utilize a nomenclatura “fadiga crônica”, ele se refere a Síndrome da Fadiga Crônica/Encefalomielite Miálgica (os pacientes foram triados pelos Critérios Canandeses de EM/SFC) e tenha sido conduzido antes da pandemia de COVID-19, seus resultados são consistentes com estimativas internacionais e contribuem para demonstrar que condições compatíveis com EM/SFC já estavam presentes e sub-reconhecidas na população brasileira.
Prevalência de COVID Longa
A COVID Longa surgiu como uma das principais condições crônicas pós-infecciosas da atualidade. Revisões sistemáticas e dados de grandes instituições indicam que entre 10% e 35% das pessoas infectadas pelo SARS-CoV-2 desenvolvem sintomas persistentes, com variações relacionadas a variantes virais, vacinação e definição de caso.
Estudos clínicos mostram que uma parcela significativa dessas pessoas apresenta sintomas centrais da EM/SFC, como fadiga incapacitante, mal-estar pós-esforço, disfunção cognitiva e distúrbios do sono. Essa sobreposição sustenta a compreensão de que a COVID Longa integra o espectro das Condições Crônicas Associadas à Infecção (CCAI) e contribui para o aumento do número de pessoas com fenótipo semelhante à EM/SFC.
No Brasil, embora a vigilância epidemiológica ainda seja limitada, pesquisas nacionais indicam prevalência relevante de sintomas persistentes após COVID-19, sugerindo que milhões de brasileiros possam ter sido afetados.