O diagnóstico da EM/SFC

Neste mês de maio, estamos reforçando informações que podem ajudar pacientes, familiares e profissionais de saúde a compreender melhor esta doença.

A EM/SFC é uma condição neurológica, crônica e complexa.   

O código na CID-10 é G.93.3 - Síndrome da Fadiga Pós-Viral.  Para casos que surgiram após a infecção por SARS-CoV-2, recomenda-se adicionar o código U09.9.

É uma doença com ampla gama de sintomas, que afeta múltiplos sistemas e pode causar limitações significativas.

A EM/SFC vai muito além do simples "cansaço". Frequentemente limita de forma drástica as atividades e a qualidade de vida dos pacientes afetados. 

Pacientes com a forma leve da doença conseguem trabalhar ou estudar, participar da vida familiar e social somente com muitas adaptações e um cuidadoso gerenciamento de energia. 

A partir do nível moderado, essas atividades são drasticamente reduzidas, e surgem dificuldades em tarefas do dia a dia, cuidados pessoais e mobilidade.

Critérios para o diagnóstico da EM/SFC 

O diagnóstico da EM/SFC é clínico e baseado em sintomas característicos reconhecidos internacionalmente.

Os critérios mais utilizados atualmente são:

• critérios da National Academy of Medicine / Institute of Medicine (NAM/IOM, 2015);

• diretrizes do National Institute for Health and Care Excellence (NICE, 2021).

Esses consensos indicam como sintomas centrais:

1. fadiga incapacitante

2. mal-estar pós-esforço (PEM)

3. sono não reparador

4. disfunção cognitiva.

As diretrizes do NICE consideram esses quatro sintomas como obrigatórios e estabelecem fadiga persistente por pelo menos 3 meses para confirmação diagnóstica.

Os critérios NAM/IOM utilizam os sintomas 1, 2 e 3, associados à disfunção cognitiva e/ou intolerância ortostática. O tempo mínimo de fadiga considerado é de 6 meses em adultos.

Os Critérios de Consenso Canadense (CCC)/2003, são amplamente utilizados em pesquisas científicas por serem mais rigorosos. 

Eles avaliam múltiplos sistemas do organismo e exigem:

- mal-estar pós-esforço (PEM)

- alterações do sono

- dor

- sintomas cognitivos e neurológicos,

- além de manifestações imunológicas, autonômicas e endócrinas.

Principais sintomas

Fadiga incapacitante

A fadiga da EM/SFC não corresponde ao cansaço comum do dia a dia. Trata-se de uma exaustão física e mental profunda, desproporcional ao esforço realizado, persistente e não aliviada adequadamente pelo repouso.

Ela pode reduzir significativamente a capacidade de trabalhar, estudar, manter atividades sociais ou realizar tarefas cotidianas.

O NICE permite suspeitar da doença com apenas 4 semanas de sintomas e realizar o diagnóstico clínico após 3 meses de fadiga persistente. O NAM considera a fadiga acima de 6 meses. 

Mal-estar pós-esforço (PEM)

O mal-estar pós-esforço (Post-Exertional Malaise - PEM) é considerado o sintoma central da doença.

Ele provoca piora significativa dos sintomas após atividades físicas, cognitivas, emocionais ou sociais que antes eram toleradas.

Essa piora pode surgir imediatamente ou horas/dias após o esforço, e a recuperação pode levar dias, semanas ou mais.

O PEM pode causar: aumento da fadiga; piora da dor; sintomas gripais; piora cognitiva; sensibilidade sensorial; agravamento global do quadro clínico.

Sono não reparador

Mesmo após dormir por muitas horas, a pessoa pode acordar exausta, como se não tivesse descansado.

Também podem ocorrer:

- sono leve ou fragmentado;

- inversão do ciclo sono-vigília;

- insônia;

- hipersonia;

- sensação de adoecimento ao despertar.

Disfunção cognitiva

Frequentemente chamada de “névoa mental” (brain fog), envolve dificuldades cognitivas que podem afetar significativamente a vida cotidiana.

Os sintomas podem incluir:

- dificuldade de concentração;

- lentidão para processar informações;

- lapsos de memória;

- dificuldade para encontrar palavras;

- dificuldade de leitura e raciocínio;

- sobrecarga mental após esforço cognitivo.

Intolerância ortostática

Muitas pessoas com EM/SFC apresentam piora dos sintomas ao permanecer em pé ou sentadas por muito tempo.

Isso pode causar:

- tontura;

- palpitações;

- fraqueza;

- visão escurecida;

- náuseas;

- sensação de desmaio;

- piora da fadiga e da função cognitiva.

A intolerância ortostática pode estar associada a condições como a Síndrome da Taquicardia Postural Ortostática (POTS).

Crianças e adolescentes

Há diferenças importantes no diagnóstico de crianças e adolescentes, tanto no tempo de fadiga quanto na forma de apresentação da doença.

Em crianças e adolescentes, a EM/SFC pode se manifestar de forma diferente da observada em adultos. Enquanto adultos costumam apresentar dores musculares e articulares, pacientes mais jovens frequentemente sofrem com dores de cabeça intensas, dor abdominal, irritabilidade, alterações de humor e dificuldade para frequentar a escola.

Sintomas como tontura, palpitações e mal-estar ao permanecer em pé também são mais comuns nessa faixa etária. Além disso, o início da doença em crianças costuma acontecer de forma súbita, geralmente após infecções virais.

O sintoma central da doença

Os consensos atuais são unânimes em reconhecer o mal-estar pós-esforço (Post-Exertional Malaise - PEM) como sintoma central e definidor da doença.

O PEM acontece quando o limite energético é ultrapassado após esforço físico, cognitivo ou emocional e traz: diminuição da resistência mental e física, fadiga muscular e cognitiva, sintomas multissistêmicos agudos e limitantes.

O PEM não é o cansaço comum após atividade física. Trata-se de uma piora tardia, desproporcional e multissistêmica desencadeada por estresse físico, cognitivo, sensorial, ortostático, emocional ou ambiental.

As manifestações mais frequentes são:

- diminuição da resistência mental e física

- fadiga muscular e cognitiva, 

- sintomas multissistêmicos agudos e limitantes

 Em muitos pacientes, os sintomas se intensificam horas ou dias após o fator desencadeante e podem persistir por dias, semanas ou até mais. Esse padrão reflete uma falha nos mecanismos de recuperação, e não um simples gasto energético, com evidências crescentes apontando para uma desregulação na sinalização imunológica, na função metabólica, no controle autonômico e na estabilidade neurovascular.

Alguns pesquisadores e instituições indicam que o PEM é a expressão clinicamente mais visível da instabilidade sistêmica que define a doença e molda sua trajetória ao longo do tempo.

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A EM/SFC é uma doença complexa, debilitante e associada a grande prejuízo na qualidade de vida.

Quanto maior a informação e o reconhecimento, maiores as chances de diagnóstico adequado, acolhimento e cuidado.