MANIFESTO — PARTE 2
Quando falamos em reconhecimento, não estamos falando apenas de um nome.
Estamos falando de ciência.
De cuidado. De acesso. De direitos.
Pessoas com EM/SFC continuam negligenciadas no Brasil. Têm seus sintomas minimizados. São desacreditadas. Recebem diagnósticos inadequados. E, muitas vezes, orientações que podem agravar sua condição.
E isso precisa mudar.
Precisamos de uma mudança de mentalidade sobre a doença.
Do reconhecimento do sintoma central da EM/SFC: o mal-estar pós-esforço, PEM.
Da compreensão da doença como uma condição neuroimunológica e multissistêmica.
Precisamos que as evidências científicas internacionais sejam incorporadas às políticas brasileiras.
Precisamos de protocolos clínicos.
De capacitação profissional.
De fluxos de atendimento no SUS.
De instrumentos adequados para triagem e diagnóstico.
De incentivo à pesquisa.
De centros especializados.
De medicamentos e tratamentos acessíveis no sistema público.
Da implementação da avaliação biopsicossocial.
Do treinamento das equipes periciais.
Precisamos que o Ministério da Saúde e a Previdência Social nos vejam além dos papéis. Além dos estigmas.
Além da ideia de que somos apenas pessoas “poliqueixosas”.
Porque por trás de cada reivindicação, existe uma vida interrompida.
Por trás de cada documento enviado, existem pessoas adoecendo sem assistência, perdendo autonomia, perdendo trabalho, perdendo anos de vida.
Isso não é exagero.
É a realidade da EM/SFC.
E mesmo com a fragilidade,.mesmo com a fadiga, seguimos aqui.
Falando.
Resistindo.
E exigindo ser ouvidos.
