O movimento Millions Missing é uma mobilização internacional de pacientes, familiares e apoiadores que lutam pelo reconhecimento da Encefalomielite Miálgica/Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC) e de outras condições pós-infecciosas incapacitantes, como a Covid Longa.
A campanha surgiu a partir de iniciativas globais de advocacy lideradas por comunidades de pacientes e organizações da sociedade civil, especialmente a rede internacional MEAction, que desde 2016 coordena mobilizações em diversos países para denunciar a falta de reconhecimento, pesquisa e assistência adequada para essas doenças. As ações ficaram conhecidas como #MillionsMissing, representando os milhões de pessoas que estão “ausentes” de suas vidas, carreiras, estudos e convívio social devido à gravidade da doença.
Uma das formas mais emblemáticas dessas mobilizações é a exposição de pares de sapatos vazios, símbolo das pessoas que não podem estar presentes nas manifestações porque estão acamadas ou gravemente debilitadas.
Essa ação tornou-se um marco visual do movimento e ocorre em diversos países no Dia Internacional de Conscientização sobre EM/SFC, em 12 de maio.
A campanha expressa também uma crítica estrutural: milhões de pessoas continuam sem diagnóstico, sem acesso a tratamento adequado e com baixíssimo investimento em pesquisa científica, apesar da grande prevalência dessas doenças em nível global.
Movimento Aliança Millions Missing e Países de língua Portuguesa
Nesse contexto de mobilização global, em 2018 surgiu um grupo formado por portugueses e brasileiros
Aliança Millions Missing (AMM) Portugal iniciou suas atividades nesta época uma organização sem fins lucrativos de pacientes, familiares e aliados que atuam na defesa dos direitos das pessoas que vivem com
EM/SFC, Covid Longa e outras síndromes pós-infecciosas.
A organização promove ações de conscientização pública, formação de profissionais, incentivo à pesquisa científica e defesa de políticas públicas voltadas à melhoria da assistência e da qualidade de vida das pessoas afetadas.
Posteriormente formalizada como associação, a Aliança Millions Missing atua também em articulação com comunidades de língua portuguesa, promovendo cooperação internacional e fortalecendo redes de apoio entre pacientes, pesquisadores e organizações da sociedade civil.
Contexto Brasileiro
No Brasil, as Condições Crônicas Associadas à Infecção (CCAI) — entre elas a Encefalomielite Miálgica/Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC) e a Covid Longa — representam um desafio crescente para o sistema de saúde, para as políticas públicas e para a garantia de direitos das pessoas
afetadas.
Essas condições são caracterizadas por sintomas persistentes e incapacitantes que se desenvolvem após infecções virais, bacterianas ou outras agressões biológicas, podendo comprometer múltiplos sistemas do organismo. Entre os sintomas mais comuns estão fadiga incapacitante, mal-estar pós-esforço (PEM), disfunção cognitiva, intolerância ortostática, distúrbios do sono e alterações imunológicas e metabólicas. Esses quadros podem limitar de forma profunda a capacidade funcional, social e laboral das pessoas afetadas.
Estima-se que cerca de 13,8 milhões de brasileiros apresentem sintomas persistentes após a infecção por SARS-CoV-2, configurando quadros de Covid Longa. Entre essas pessoas, uma parcela significativa desenvolve manifestações clínicas compatíveis com EM/SFC, evidenciando a forte sobreposição entre essas condições pós-infecciosas.
Além disso, estimativas indicam que entre 400 mil e 2,8 milhões de pessoas no Brasil podem viver com EM/SFC, sendo a doença mais prevalente entre mulheres em idade produtiva. O impacto dessas condições se estende para além da saúde individual, afetando a produtividade econômica, os sistemas
previdenciários e a qualidade de vida das famílias e comunidades.
Apesar da relevância epidemiológica e do reconhecimento crescente dessas doenças em diretrizes internacionais, o Brasil ainda enfrenta lacunas importantes no reconhecimento institucional e no cuidado especializado.
Atualmente, não existem protocolos clínicos nacionais específicos para o manejo da EM/SFC no Sistema Único de Saúde (SUS), e as orientações existentes para Covid Longa não contemplam plenamente aspectos fundamentais dessas condições, como o mal-estar pós-esforço, a disautonomia e a necessidade de manejo energético individualizado.
Essa ausência de diretrizes específicas contribui para subdiagnóstico, desassistência e práticas clínicas inadequadas, que podem agravar o quadro dos pacientes e aumentar o risco de incapacitação permanente.
Além dos desafios clínicos, pessoas que vivem com EM/SFC e Covid Longa enfrentam barreiras estruturais para o acesso a direitos sociais, assistência previdenciária e recursos de acessibilidade. As limitações energéticas e funcionais associadas a essas condições frequentemente dificultam a participação plena no trabalho, na educação e na vida social.
Diante desse cenário, torna-se fundamental fortalecer iniciativas da sociedade civil capazes de promover informação científica acessível, mobilização social, apoio comunitário e incidência em políticas públicas voltadas ao reconhecimento e ao cuidado dessas condições no Brasil.
É nesse contexto que se insere a atuação da Associação Aliança Millions Missing Brasil (AMM Brasil), que busca contribuir para a transformação desse cenário de invisibilidade, promovendo conscientização, articulação institucional e defesa dos direitos das pessoas que vivem com EM/SFC,
Covid Longa e outras condições crônicas associadas à infecção.
AMM Brasil no Contexto da Rede Internacional
A AMM Brasil representa a organização do grupo brasileiro que integra esse movimento internacional de mobilização e advocacy, contribuindo para ampliar a visibilidade das doenças pós-infecciosas no contexto brasileiro e fortalecer a cooperação entre comunidades de pacientes nos países de língua portuguesa.
Em diálogo e colaboração com a Aliança Millions Missing (Portugal) e com outras iniciativas internacionais, a AMM Brasil também une forças para alcançar os países lusófonos (de língua portuguesa).
Ao integrar essa rede global de mobilização, a AMM Brasil contribui para um esforço coletivo que ultrapassa fronteiras nacionais, unindo pacientes, familiares, pesquisadores e profissionais na construção de respostas científicas, sociais e institucionais para essas condições complexas e ainda
amplamente negligenciadas.
